【明報專訊】在香港,罕見病患者面對著種種挑戰。「與疾同行」組織自成立以來,一直致力為這群病友提供全方位支援。
全面支援網絡
組織創辦人表示:「我們深信,只有通過建立完善的社區支援網絡,才能真正幫助罕見病患者改善生活質素。」目前,組織已建立了包含醫療諮詢、心理輔導、生活援助等多方面的支援系統。
創新服務模式
除了傳統的支援服務,組織還開創了多項創新服務,包括:
- 24小時熱線支援
- 到戶醫療諮詢服務
- 病友互助小組
- 職業培訓計劃
未來展望
展望未來,組織計劃進一步擴大服務範圍,並加強與醫療機構的合作,為病友提供更完善的支援。